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**.El pequeño Izan pide ayuda para salir adelante

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**.El pequeño Izan pide ayuda para salir adelante

Mensaje por vscapi el Sáb 25 Jul 2015, 14:06

24/07/15

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Pese a que no articula palabra, el pequeño Izan se muestra excitado y curioso con nosotros.

Su madre, Sandra, le pide que nos salude y el pequeño, de tres años, alza la mano. Un gesto que apenas sorprende en otros niños pero que para Izan es todo un logro: “Cualquier cosa que es vista con normalidad en otro niño, y no se le da más importancia, es todo un logro para Izan. Le ha costado mucho llegar a realizar ese saludo”.

Y es que Izan tiene lo que se denomina una enfermedad rara.

De hecho, tan solo hay diagnosticados 35 casos en el mundo como el de Izan y que consiste en una duplicación de un segmento del cromosoma 17.P.13.3 que le impide un normal desarrollo, crecimiento y aprendizaje lo que supone que, pese a tener tres años, no anda, no habla ni tiene autonomía alguna; sus ojos vivaces y sus gestos son los que hablan por él.

Los problemas del pequeño comenzaron ya antes de nacer aunque el diagnóstico no apuntaba a que fuera nada grave. La realidad fue muy distinta.

Al nacer, se comprobó que tenía tan solo un riñón, un pie zambo -del que tuvo que ser operado- pero también sufrió intervenciones quirúrgicas para reconstruir su uretra y el uréter así como para corregir la atresia anal que sufría (falta de perforación anal).

“Fue muy duro”, explica su madre, “porque al niño tenían que estar tratándole cada día para que no se le volviera a taponar el orificio. Al darle de alta, tuvimos que ser nosotros quienes hiciéramos esa delicada y dolorosa operación en casa cada día hasta que desapareció el riesgo de que se taponara pero nunca oímos un solo quejido de Izan, nunca perdió su sonrisa”.

Porque Izan, asegura su madre, “es un luchador nato”.

“Por eso queremos someterle a un tratamiento en Estados Unidos que parece que está dando muy buenos resultados con otros pacientes. Un tratamiento que permite crear nuevas conexiones neuronales mediante un tratamiento global en el que se trabaja la parte cognitiva, el habla y diversas habilidades”, nos cuenta Sandra,

“El problema”, continúa explicando, “es que la fase inicial de ese tratamiento se prolonga durante dos meses en Estados Unidos de forma intensiva y cuesta 35.000 euros, una cantidad de la que no disponemos. Al volver a España, hay un experto en Barcelona que continuaría el tratamiento”.

Esa es la razón por la que Sandra y su pareja, Antonio, el padre de Izan, han comenzado una campaña para obtener fondos y poder ayudar a su hijo y han creado la “Asociación Luchamos Juntos Por Izan”.

En la actualidad, Izan se somete a los tratamientos que ofrece el sistema sanitario español pero el pequeño no llega a adaptarse a las exigencias del mismo y le resulta difícil de llevar debido a sus limitadas capacidades.

“Está claro que con el tratamiento de Estados Unidos no sanará al cien por cien pero luchamos para que nuestro hijo pueda tener un el mayor grado de autonomía posible”.

Los padres de Izan se gastan unos 2.000 euros al mes en el tratamiento del pequeño pero las ayudas que reciben (como discapacitado, por ayuda a dependencia y las reducciones de Hacienda), no llegan a los 700 euros al mes, una situación complicada e insostenible.

Al problema de la propia enfermedad del pequeño se suma el sacrificio personal, profesional y emocional que sufren sus padres. Sandra, por ejemplo, ha tenido que pedir una reducción en su jornada laboral para poder atender a Izan, lo que se ha traducido en que su pareja haya tenido que asumir más trabajo para poder hacer frente a los gastos: “Y gracias a que mis compañeros se han desvivido conmigo, cambiándome turnos, dándome ánimos y ayudándome como han podido, pero hemos tenido que rechazar ofertas para atender a nuestro hijo. A mí, por ejemplo, me han salido oportunidades que no he podido aceptar. Tu vida profesional se estanca y a nivel personal ni te cuento, nunca puedes imaginarte que pueda sucederte a ti y cuando sucede entras en shock y te preguntas, una y otra vez ¿por qué a mí? ¿Por qué a mi hijo?”.

Un golpe tan duro que, a la pregunta de si volvería a ser madre, contesta que no: “mi marido quiere pero yo no me veo con fuerzas”

Y sin embargo Izan es “alegre, cariñoso y tímido, yo le veo como un luchador. Ahora va a una Escoleta y allí he visto cosas que me han hecho llorar”, explica Sandra, “el resto de niños le adoran y todos se esfuerzan en atenderle cuando quiere algo. Le protegen y le cuidan”

Desde Crónica Balear deseamos la mayor suerte a Izan y a sus padres en este reto que tienen por delante y animamos a todos nuestros lectores a que les ayuden en ello. Todo aquel que desee colaborar con esta buena causa puede dirigirse a:






Asociación Luchamos Juntos por Izan.
Correo electrónico : [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
Web: Luchamosjuntos.org
Nº de Cta: IBAN : ES05 2100 3755 6622 0008 1746
BIC/ CODIGO SWIFT : CAIXESBBXXX



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vscapi
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